Sindrome di Tourette, una canzone per farla conoscere

Una canzone per far conoscere la sindrome di Tourette. E' nata a Cesano Maderno "Armatura", che accompagna il documentario con cui si presenta la onlus Tourette Italia.

Una canzone per far conoscere la Tourette

La famiglie dei bambini e dei ragazzi che soffrono per la sindrome di Tourette hanno un alleato in più. Si chiama Tourette Italia onlus l'associazione che è nata nelle scorse settimane e da oggi, martedì 4 maggio, si presenta ufficialmente con il suo sito. La sindrome di Tourette è detta anche “la malattia dei mille tic”. Ma anche “la sindrome del cervello irriverente”. E questo perché i segni caratteristici di questo disturbo del neurosviluppo sono improvvisi e ripetitivi tic motori e sonori. Involontari.  Sconosciuta ai più, colpisce un bambino su cento.

Una onlus per aiutare le famiglie

Tourette Italia nasce proprio dalla volontà di un gruppo di genitori di sopperire alle difficoltà comunemente incontrate da chi è affetto dalla sindrome di Tourette e dai suoi familiari. E c'è molta Brianza, in questa realtà che  è stata riconosciuta come onlus a fine aprile: nel Consiglio direttivo Stefano Carrara, 48 anni, di Vedano, e Sabrina Alotto, 43 anni, di Cesano Maderno.  “La Tourette diventa evidente nella prima infanzia o nell’adolescenza, ma spesso viene sotto-diagnosticata o diagnosticata dopo mediamente sette anni dai primi sintomi. Per le famiglie non è facile affrontare le situazioni e i momenti più difficili” spiegano Carrara e Alotto.

Un documentario e una canzone

La prima iniziativa della onlus è un documentario che raccoglie le testimonianze di persone con sindrome di Tourette, familiari, caregiver e medici, per raccontare la malattia da più prospettive. "Il filmato, cinquanta minuti di testimonianze, accompagnerà la nostra attività istituzionale ed informativa e contribuirà a trasmettere una conoscenza corretta sulla sindrome di Tourette nelle scuole, sul lavoro, a casa e presso le istituzioni” spiegano presidente e vice.  Il documentario si chiude con un videomessaggio dell'attore e conduttore televisivo Paolo Ruffini e con le note di “Armatura”.

"Armatura"

I testi di "Armatura" sono di Andrea “Alo” Alotto, fratello di Sabrina, mentre la musica è di Chiara Carcano. "In tutti questi anni ho vissuto con mia sorella la paura, le difficoltà e la ammiro tanto per essersi messa a diposizione degli altri genitori che si trovano, come lei, a fare i conti con la Tourette” spiega il 23enne cantautore di Cesano Maderno.  "La canzone è un invito a non soffermarsi alle apparenze, ma ad andare più a fondo, oltre quello che vediamo e sentiamo quando ci troviamo davanti un ragazzino tourettico". A giorni sarà disponibile su tutte le piattaforme.

Il servizio completo sul Giornale di Seregno in edicola da martedì 4 maggio 2021.