Palazzo Trotti si illumina di verde per una nobile causa

Domani, sabato 22 ottobre, ricorrerà la giornata mondiale della Sindrome della Phelan-Mc Dermid. E Palazzo Trotti, sede del Comune di Vimercate, farà la sua parte illuminandosi di verde per sensibilizzare la cittadinanza su questa rara malattia genetica.

La sindrome Phelan-Mc Dermid

Una data simbolica, poiché il numero 22 richiama il cromosoma coinvolto da questa malattia genetica rara, caratterizzata dalla perdita o mutazione di una porzione terminale dello stesso.  I ragazzi affetti da questa sindrome spesso mostrano sintomi nella prima infanzia, a volte alla nascita ed entro i primi sei mesi di vita. Spesso hanno ipotonia (tono muscolare basso o debole), ritardo dello sviluppo e la maggior parte non sviluppa un linguaggio funzionale. A circa il 75% è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. I disturbi del sonno sono comunemente segnalati, così come problemi con l'alimentazione. Circa il 40% sviluppa convulsioni che vanno da lievi a gravi. Hanno una tolleranza al dolore molto elevata e tendono anche a sudare meno di altre, il che le mette a rischio di surriscaldamento.

L'adesione della Giunta all'iniziativa

Il 22 ottobre molti Paesi di tutto il Mondo aderiscono alla giornata illuminando di verde alcuni punti di rilievo delle proprie città per sensibilizzare su questa malattia, che a causa della sua rarità (circa 3mila casi noti al mondo) è ancora così sconosciuta, purtroppo anche fra i clinici. A.I.SPHEM, che è l’Associazione Italiana di riferimento per questa sindrome, da qualche anno invia la richiesta di illuminazione ai comuni italiani ed ogni anno ne aderiscono di nuovi e questo per le famiglie dei piccoli pazienti è importante, perché significa che ogni anno qualcuno in più ascolta la loro voce e le fa sentire meno “rare” e meno sole. La Giunta comunale nella seduta di mercoledì 19 ottobre ha deliberato il patrocinio all’iniziativa e la sera di domani, sabato 22 ottobre, la facciata della sede comunale di Palazzo Trotti sarà illuminata di verde.