“Una farfalla vive poco, ma muore volando. Penso a quanto può essere importante vivere sognando….”. Le parole di una canzone, quella del suo rapper preferito, Il Tre, che hanno accompagnato Andrea – se le era fatte tatuare sul braccio – e che in fondo raccontano la sua storia, un ragazzo di soli 21 anni che se ne è andato troppo presto, che aveva tanti sogni, piccoli e grandi, da realizzare e che ha lottato con grande coraggio, fino all’ultimo respiro. Una battaglia difficile, pronto ad andare avanti ogni volta, nonostante la malattia e i momenti complicati.
Andrea aveva solo 21 anni, ma ha lasciato tanto di sé
Andrea Mariani aveva 21 anni, abitava a Desio, nel quartiere di San Giorgio, con i genitori, la mamma Daniela e il papà Stefano, con Davide, il suo adorato fratello. Troppo presto ha dovuto scontrarsi con il dolore e la sofferenza, ha dovuto affrontare prove più grandi di lui senza mai risparmiarsi. E’ volato via giovedì 22 gennaio, lasciando tanto di sé e rimanendo per sempre nei cuori di chi gli vuole bene. Lo si percepisce da ogni parola pronunciata nel giorno della cerimonia per salutarlo, per dirgli che ci sarà in ogni istante.
Ancora adolescente la terribile diagnosi
Andrea a 12 anni aveva mostrato i primi sintomi della malattia di Lafora, solo 30 casi in Italia, una forma degenerativa neurologica estremamente rara, su base genetica, con crisi epilettiche, che colpisce soggetti adolescenti fino ad allora sani e che ha un’evoluzione devastante, con un declino a livello cognitivo e motorio, e che porta alla morte. La diagnosi, terribile da accettare, era arrivata poco dopo, quando aveva 15 anni. Da una parte i referti che lasciavano poche speranze, dall’altra la voglia di lottare dei genitori e di Andrea, che intanto cresceva mostrando una profonda sensibilità, una forte passione per lo sport – in particolare per il tennis e la pallavolo; ha giocato nel Desio Volley, gli piacevano il ping-pong e gli scacchi – e per la musica – suonava la batteria e ha studiato alla Fondazione Civica Scuola di Musica di Desio. La musica era una parte importante di lui, tanto che ha persino scritto delle canzoni. Ha frequentato le scuole a San Giorgio e alle superiori si è diplomato alla scuola di agraria di Mombello a Limbiate, il Castiglioni.
“Era un ragazzo solare e molto altruista”
“Era sensibile, un ragazzo solare e molto altruista – racconta il papà- Gli piaceva tanto fare regali e per ciascuno cercava quello che meglio si adattava, li studiava nei particolari, come per il fratello Davide, a cui era molto legato. Amava gli animali, era affezionatissimo al cane di famiglia, Olivia. Si entusiasmava in ogni viaggio che facevamo – ricorda – Andrea era molto curioso, voleva conoscere. Sceglieva lui le mete, e ultimamente aveva voluto vedere il Portogallo e la Normandia”. Due tra gli ultimi viaggi che lo avevano reso felice. “Eravamo andati in auto, tutti insieme, ci piaceva esplorare, conoscere da vicino i luoghi, le bellezze artistiche e naturali, le persone”, evidenzia il papà. Era un ragazzo molto determinato. Anche nei momenti più complicati, “non mollava mai”.
I genitori con il fratello Davide: “Sarai per sempre la nostra roccia”
Sulle note delle canzoni del suo rapper preferito e tra palloncini bianchi che sono volati in cielo per salutarlo, all’inizio e alla fine della cerimonia nella chiesa di San Giorgio, sono stati tanti i ricordi e le dediche per Andrea, testimonianze di immenso amore e di gratitudine. Come le parole dei suoi genitori, con il fratello Davide: “Ciao nanetto, siamo la mamma, papà e Davide. Per noi sarai sempre la nostra roccia. Hai tenuto testa a un mostro, con la forza di un leone. Sei un esempio di coraggio per tutti noi. Hai avuto cuore, forza e dolcezza per tutti nonostante tutto. Il ricordo del tuo sorriso ci riempirà la casa per sempre, insieme alla tua amata musica. Ti amiamo”.
Tanti i ricordi, per lui pensieri pieni di affetto e gratitudine
“Ti ringraziamo per quello che tu ci hai dato, la tua gentilezza, il tuo sorriso, la tua bontà”, le parole di nonno Luciano e nonna Pinuccia. “Hai illuminato il nostro cielo e riempito i nostri cuori – il pensiero di amici e cugini – Che fortuna averti incontrato. Sarai il nostro angelo in Cielo, che ci proteggerà. Ti vogliamo bene. Ci mancherai tanto”. Piena di affetto la poesia dedicata da zia Raffaella: “Domani, continuerò ad essere. Ma dovrai essere molto attento per vedermi. Sarò un fiore che si apre senza rumore, una foglia che cade quando è il suo tempo. Sarò una piuma portata dal vento, che non sai da dove arriva ma ti sfiora il volto come una carezza. Sarò un cuore trovato a caso tra i sassi, inermi, ruvidi, dimenticati, eppure lì, intatto, come se qualcuno lo avesse lasciato apposta per te. Sarò nella curva del vento, nel cielo che cambia colore senza chiedere nulla. Sarò una farfalla. Arriverò leggera, senza annuncio. Mi poserò solo un istante, quanto basta perché tu possa vedermi con gli occhi del cuore. Poi me ne andrò, non per fuggire, ma perché l’amore vero non trattiene, attraversa. Sarò in quelle forme e ti manderò un saluto lieve, di quelli che non fanno male. Se sarai abbastanza presente, se il cuore saprà rallentare, mi riconoscerai. E forse sorriderai, non per dimenticare, ma per ricordare in un altro modo. Io lo sentirò. E ne sarò molto felice”.
La battaglia dei genitori
I genitori hanno lottato per portare all’attenzione e cercare un aiuto per la rarissima malattia che aveva colpito Andrea. Di fronte alla diagnosi, e alla speranza di una terapia con un farmaco, il Myozime, che avrebbe potuto aiutare il 21enne, non si sono arresi, nonostante il diniego delle strutture preposte di Regione Lombardia, con la giustificazione che non c’erano evidenze scientifiche che la medicina funzionasse e che si trattava di un trattamento troppo costoso che non poteva essere rimborsato. In modo deciso mamma e papà hanno lanciato il loro appello, raccontato la storia di Andrea, della malattia che lo aveva colpito e da cui voleva uscire, hanno cercato con forza e determinazione, mettendoci tutta la loro energia, la strada per ottenere il farmaco e dare una speranza di vita al figlio, un trattamento capace di frenare la corsa del terribile male. In altre regioni, come il Lazio, il farmaco era stato concesso.
L’esempio di Andrea deve spronare la ricerca
L’appello dei genitori e il tam-tam mediatico ha contribuito a consentire che la loro battaglia raggiungesse l’obiettivo. Così, per un anno, il Myozime è stato somministrato, aiutandolo. Purtroppo le condizioni di Andrea si sono aggravate subito dopo Natale; ricoverato all’ospedale di Desio, in Terapia intensiva, non si è più ripreso. La sua famiglia ha voluto in questa occasione ringraziare il personale della Terapia intensiva del Pio XI per l’attenzione e le cure prestate ad Andrea. Per la malattia di Lafora, che l’ha colpito e che non lascia possibilità di ripresa, oggi gli studi vanno a rilento, per questo la storia di Andrea deve essere un esempio e spronare a portare avanti la ricerca, perché un giorno possa essere individuata la cura capace di dare speranza e un’aspettativa di vita.