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impegno per la ricerca

"Il 16 novembre indossa qualcosa di viola"

Iniziativa in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo

"Il 16 novembre indossa qualcosa di viola"
Attualità Desiano, 16 Novembre 2022 ore 08:19

"Il 16 novembre indossa qualcosa di viola". Iniziativa in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo

"Il 16 novembre indossa qualcosa di viola"

"Il 16 novembre indossa qualcosa di viola per promuovere consapevolezza sulla sindrome di Sanfilippo". E’ l’appello dell’associazione Sanfilippo Fighters, operativa anche a Varedo, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo o mucopolisaccaridosi di tipo III, che cade proprio il  16 novembre.

La Sindrome di Sanfilippo

La Sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neuro-metabolica ereditaria, cioè un errore genetico del metabolismo, in particolare dei mucopolisaccaridi, cioè le lunghe catene di molecole di zucchero, che vengono usate nella costruzione dei tessuti connettivi. Quando il
corpo ha finito di usare queste molecole, le rompe con degli enzimi, quindi le ricicla oppure le elimina.

L'importanza della diagnosi precoce

Poiché il disturbo è raro e può assomigliare ad altri disturbi, tra cui disturbi dello spettro autisticoutismo o la malattia da deficit di attenzione/iperattività, la consapevolezza e l’educazione sono fondamentali per migliorare il riconoscimento, la comprensione e la gestione
della malattia. Quanto più precoce è la diagnosi, tanto più velocemente i pazienti e gli operatori sanitari possono cercare servizi di supporto e, se lo si desidera, accedere a studi clinici.

La sfida dei Sanfilippo Fighters

Quest’anno, l’appello lanciato dall’associazione Sanfilippo Fighters, invita quanti vorranno partecipare ad una sfida virale “Vestiti di Viola”, la sfida prevede che i partecipanti pubblichino sui social media una foto personale o del loro bambino indossando qualcosa di Viola e aggiungi gli hahstag #WorldSanfilippoDay #handsofhope

Il nemico è il tempo

È il tempo il nemico principale dei guerrieri Sanfilippo. E allora l’unica cosa che genitori, parenti, amici di questi guerrieri possono fare è: aiutare la ricerca, per fare in modo che il piccolo germoglio che sta crescendo in questi mesi, innaffiato dallo studio dei ricercatori, possa ben presto diventare una cura per una malattia che al momento non ne ha. Indossa qualcosa di Viola per promuovere consapevolezza sulla sindrome di Sanfilippo

 

 

 

 

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