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Lo studio
Malattie ematologiche: il dialogo tra medici, genitori e figli come chiave per una maggiore serenità
Lo rivela uno studio guidato dal reparto di ematologia della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza
La diagnosi di malattia oncoematologica è sempre un evento in grado di modificare radicalmente la vita quotidiana di una persona e gli equilibri familiari, in particolare quando la malattia colpisce i più piccoli. Riuscire ad instaurare il giusto dialogo tra genitori, figli e medici può favorire una comunicazione condivisa e allo stesso tempo essere un elemento chiave per una maggiore serenità di tutta la famiglia.
Malattie ematologiche: il dialogo tra medici, genitori e figli come chiave per una maggiore serenità
Questo l'aspetto prinicpale messo in luce dallo studio “Communicating the diagnosis of a hematological neoplastic disease to patients’ minor children: a multicenter prospective study ”, guidato dal reparto di Ematologia adulti della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza, diretto dal professor Carlo Gambacorti Passerini, ematologo di Milano-Bicocca.
La ricerca si è svolta anche attraverso il confronto con reparti ematologi di altre strutture: Ospedale Niguarda di Milano, Policlinico di Milano, Policlinico S. Matteo di Pavia e ha messo in luce come, dopo la diagnosi di malattia oncoematologica, i figli in età minore spesso rappresentano la “voce dimenticata” all’interno della famiglia: nel tentativo di proteggerli dalle situazioni dolorose, i genitori tendono ad evitare la comunicazione con i figli in merito alla malattia, nella convinzione che bambini e ragazzi non possano comprendere quanto succede.
Lo studio
Lo studio ora invece sottolinea, grazie ai «dati emersi dall’analisi dei questionari sottoposti (dal 2017 al 2021) a coppie di genitori - dice la dottoressa Beatrice Manghisi del gruppo di ricerca di Monza, prima autrice dello studio - che la comunicazione di diagnosi di malattia ematologica ai figli minori, seppur con modalità diverse nei quattro centri coinvolti, abbia un impatto positivo, senza cambiamenti allarmanti nei comportamenti di bambini e ragazzi. Una comunicazione sincera ed aperta, in merito a questa tematica difficile, promuove il dialogo all’interno della famiglia, senza necessità di tenere nascosti ai figli ricoveri ed effetti collaterali delle terapie».
Il "Progetto Emanuela"
In particolare, presso la Clinica Ematologica dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori, è attivo dal 2009 il “Progetto Emanuela” che offre aiuto ai genitori per parlare della loro malattia ai figli. Alla base di questo progetto, il colloquio di medico ematologo e psicologo insieme con i minori per spiegare loro cosa sta succedendo al genitore, offrendo così sia la competenza scientifica del medico sia la mediazione psicologica.
«Attraverso l’uso di immagini che illustrano con metafore e figure la malattia e la terapia - precisa la dottoressa Lorenza Borin, co-autrice dello studio - si preparano i bambini ai cambiamenti fisici che interverranno e si spiega il motivo per cui il genitore dovrà stare isolato. Durante il colloquio è presente una psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, proponendo a seconda dell’età attività di dialogo, gioco o disegno».
«Presso il nostro centro di Monza - prosegue Manghisi - è stata riscontrata una maggior apertura al dialogo tra figli e genitori, mentre nelle altre realtà, dove non esiste un progetto consolidato come il Progetto Emanuela, la comunicazione con i figli dei pazienti è affidata al supporto psicologico o ai genitori stessi».
«La nostra esperienza con il progetto Emanuela ci convince fortemente del ruolo chiave che il medico ematologo può svolgere nella comunicazione con i figli dei pazienti - conclude il professor Carlo Gambacorti Passerini, direttore della Struttura Complessa Ematologia adulti del San Gerardo -. I pazienti percepiscono le competenze mediche come complementari a quelle genitoriali, e identificano nell’ematologo un supporto indispensabile nella comunicazione, una figura in grado di prendersi cura anche degli aspetti familiari e relazionali. Questo nuovo ruolo del medico sembra avere un impatto positivo sui pazienti stessi, migliorando la comprensione della malattia, la fiducia nel personale sanitario e l’alleanza terapeutica medico-paziente».
Esempi di immagini usate per la comunicazione della diagnosi ai figli dei pazienti:
L'immagine di una fabbrica con gli ingranaggi rotti viene utilizzata per spiegare le sindromi mielodisplastiche
Il midollo osseo è rappresentato come un prato fiorito e la leucemia sono le erbacce che crescono nel prato
