Mamma raccoglierà fondi correndo per la sua figlioccia

Correre per Francesca e i bambini con la sindrome di Sanfilippo. Una storia nata da lontano, sui banchi di scuola, e che portato anni dopo a una corsa di ben 35 km, con 2.500 metri di dislivello, per sostenere la ricerca sulla sindrome di Sanfilippo.

L'impresa di mamma Valentina

Il viaggio di Valentina Carnevali, 57 anni da compiere giovedì, è prima di tutto un percorso fatto di amicizia e amore, quello per l’amica monzese Daniela e per sua figlia Francesca che sono di Monza.
«Al liceo ho conosciuto Daniela, la mia compagna di banco, ed è nata una grande amicizia - ha raccontato Valentina - Abbiamo affrontato insieme gli alti e i bassi della vita e sua figlia Francesca è la mia figlioccia. Quando era ancora all’asilo, dopo anni di calvario in cui non si capiva cosa avesse, le è stata diagnosticata la sindrome di Sanfilippo, una malattia rara degenerativa con un’aspettativa di vita breve e una prognosi sfavorevole, ad oggi senza cura. Francesca è fortunata, ha 20 anni, ma quest’estate ha avuto una crisi molto grave di ipercinesia (l’impossibilità di stare fermi, ndr), uno dei sintomi della malattia, ed è stata ricoverata per 2 mesi».
Il senso di impotenza provato in quel periodo ha spinto Valentina, per lavoro impegnata in una casa editrice, a scendere in campo in prima persona per cercare di fare qualcosa per aiutare Francesca e tutti i ragazzi affetti dalla sua stessa sindrome.

La raccolta fondi per la Sanfilippo

«Ho deciso che il 27 luglio correrò la Vut Valmalenco Ultradistance Trial, di 35 km e con un dislivello di 2.500 metri. Sarà una bella sfida, perché sono originaria di Genova, ho il piede marino e conosco poco la montagna. Fra l’altro non sono una runner, non ho mai corso prima e soffro anche di vertigini».
L’obiettivo è quello di raccogliere fondi per l’associazione Sanfilippo Fighters Italia appoggiandosi all’apposita pagina Go Fund Me «Dona per curare la sindrome di Sanfilippo».
«Ho iniziato ad andare in palestra prima di dare il via alla raccolta fondi per un problema alla spalla. Ora invece la mia personal trainer si trova a dovermi trasformare in pochi mesi in un’atleta, è una sfida anche per lei e la ringrazio di cuore. Non so più giovanissima, vorrei arrivare a fine della cosa tutta intera», ha scherzato. La campagna di raccolta fondi su Go Fund Me è stata lanciata a dicembre e Valentina è già riuscita a raccogliere 1.919 euro grazie alla generosità delle persone.

La sfida è anche social

«Ho anche aperto una pagina Instagram con il nome “Mamma per sbaglio” in modo da documentare tutto il percorso - ha spiegato - E’ emozionante, ho ricevuto molti messaggi di sostegno e di vicinanza, anche da persone che non conosco. E’ una cosa positiva perché spesso le malattie rare fanno sentire sole sia le persone che ne soffrono, sia i loro cari. Sono sindromi che purtroppo ti accompagnano a un senso di abbandono. Anche per questo ho sentito il bisogno di fare qualcosa, per uscire da questo senso di solitudine, per Francesca e per Daniela».
Il 27 luglio Valentina non correrà da sola: «Ho ricevuto messaggi di persone che vogliono partecipare alla Vut Valmalenco in cui si offrono di allenarci e correre insieme. Ma soprattutto al mio fianco ci saranno mio marito Philip e uno dei nostri 3 figli, Davide. Si è trasformata in una cosa di famiglia».
Un traguardo da tagliare insieme, dunque, per Francesca, mamma Daniela e per tutti i ragazzi per cui la Sanfilippo Fighters Italia si impegna instancabilmente dal 2020, per sostenere le famiglie che si trovano a dover fare i conti con questa sindrome e contribuire un giorno, si spera, alla scoperta di una cura. Per chi volesse contribuire la raccolta fondi è raggiungibile qui.