Mamma, ricercatrice e volto «Telethon»: «Qui studiamo le malattie rare dei bimbi»

Una caratese testimonial della ricerca Telethon. Una bella storia da raccontare, con gli ingredienti della competenza, dell’umanità, e della speranza da dare a tanti bambini e alle loro famiglie.

Mamma, ricercatrice e volto «Telethon»

Perché, nell’annosa battaglia contro le malattie rare, in campo c’è anche Federica Barzaghi, 39 anni, di Carate Brianza (nata e cresciuta in città), da tempo parte della squadra di Telethon e dell’équipe di Ricerca dell’ospedale San Raffaele. Dove ormai è quasi una «colonna»: prima gli studi (si è laureata nel 2009), poi il Dottorato di ricerca in Immunologia e Biotecnologie applicate, infine (dopo la specializzazione e un’esperienza all’Università di Stanford negli Stati Uniti, in California) l’impegno in prima linea nell’Istituto scientifico universitario tra Segrate e Milano, di fatto fin da sempre gemellato con Telethon, la fondazione che dal 1990 è impegnata nella maratona televisiva Rai per raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Un tema quanto mai di attualità perché, se il prossimo appuntamento Telethon è in programma a ridosso di Natale (ma come per tutti i grandissimi eventi la macchina organizzativa è già partita), decisamente più vicina sul calendario è la data del 29 febbraio che celebrerà proprio la Giornata internazionale delle malattie rare.

«Qui studiamo le malattie rare dei bimbi»

Medico pediatra e ricercatrice, sposata con Paolo, mamma di Emanuele, 6 anni, Federica è però di fatto un po’ la mamma, l’angelo custode di tanti bambini che si affacciano con speranza alla soglia del San Raffaele.

«Ho imparato il mio lavoro nel contesto della gestione dei rapporti con i bambini con le malattie rare – racconta orgogliosa – E’ un lavoro difficile da immaginare, ci sono tantissime persone che interagiscono tra di loro e questo è l’aspetto che più mi affascina della mia professione. Anche perché, può sembrare una banalità, ma le malattie rare sono tutte da scoprire».

Una vita professionale dedicata alla medicina e alla ricerca dove la componente umana è però fondamentale e rappresenta un «patrimonio» quasi inestimabile.

«E’ una mission – aggiunge ancora la 39enne – “Accogliamo” bambini che arrivano da tutto il mondo e anche dalla Brianza. Grazie a Telethon e al laboratorio di ricerca dedicato del San Raffaele si è cercato di risolvere alcune malattie genetiche attraverso la correzione delle cellule prelevate dal midollo osseo del bambino stesso: un’innovazione che ha portato grandissimi risultati attraverso le cellule staminali».

E come detto, ognuna di queste esperienze porta con sé una storia nella storia:

«Questi bambini hanno diritti come tutti gli altri e per i loro genitori sono bambini come tutti gli altri, al 100% – aggiunge ancora, quasi commossa, Barzaghi – Ci troviamo di fronte a diversi “spaccati” economici, sociali, etnici. E’ allora fondamentale l’apporto e il sostegno di tante associazioni, alcune anche dei nostri territori, che seguono queste famiglie: è un arricchimento personale e umano, è un allargamento del nostro lavoro di equipe. E ogni esperienza ha un “seguito”: tanti di questi bambini sono diventati adulti, molti mi scrivono ancora, altri passano dal San Raffaele anche solo per un saluto. Il sogno nel cassetto? Che si riesca con il favore della ricerca a capire il meccanismo delle malattie rare e a correggere con la medicina di precisione, come la terapia genica, la maggior parte dei casi possibili. Con la ricerca vogliamo continuare a dare risposte alle “domande” di tanti genitori e bambini. L’amarezza? Per chi ha malattie croniche, perché stanno con noi, ma non possiamo offrire loro una soluzione. Ma vogliamo arrivare a dare una speranza anche a loro.. Con il sostegno alla ricerca (www.telethon.it) sono stati raggiunti obbiettivi incoraggianti e la solidarietà di tutti è un modo con cui chiunque può aiutare a migliorare il futuro di questi piccoli e delle loro incredibili famiglie».