Monza accende le luci sulla neurofibromatosi

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, il Comune di Monza questa sera illuminerà di verde il suo gioiello più prezioso, la Villa Reale.

Monza accende le luci sulla neurofibromatosi

Oggi, 17 maggio 2022, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, ANANAS APS e Linfa Odv, Monza ha deciso di aderire a “Shine a light on NF” – “Accendi una luce sulle NF”, iniziativa lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”), che coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi, che in Italia oggi colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni.

La malattia

Molte volte la Neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee color caffelatte, altri manifestano tumori (neurofibromi), spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light<
Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, ANANAS APS e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.linfaneurofibromatosi.it