La testimonianza

Salva la vita, ma pochi pazienti hanno diritto alla fotoferesi: «Senza ne va della mia salute»

La testimonianza di Valerio Villa. Il suo avvocato: «Una situazione kafkiana»

Salva la vita, ma pochi pazienti hanno diritto alla fotoferesi: «Senza ne va della mia salute»
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E’ ritenuto dallo stesso servizio sanitario nazionale un trattamento essenziale. Eppure risulta inaccessibile a una larga porzione di pazienti. Anzi, alla maggior parte di essi.
Perché, come da protocollo, i criteri per poter usufruire della fotoferesi extracorporea - terapia durante la quale una piccola quantità di globuli bianchi (cellule immunitarie) viene raccolta e trattata con un farmaco attivato dalla luce ultravioletta e che si è dimostrata efficace nel trattamento di condizioni cliniche complesse - sono a dir poco stringenti. Senza contare che l’assenza di una tariffazione puntuale, come ha spiegato l’ex presidente della camera, il farmacista monzese Andrea Mandelli, ne preclude l’accesso ai più.

Salva la vita, ma pochi pazienti hanno diritto alla fotoferesi

E’ il caso di Valerio Villa, 58enne del quartiere di Sant’Albino a Monza che da decenni soffre di una grave patologia cronica recidivante che potrebbe essere curata proprio con tale terapia. Solo che ad oggi non è ancora riuscito a trovare, in tutta Italia, un ospedale che, in primis eroghi questo tipo di trattamento (e sono pochissimi), in secondo luogo che dia l’ok al trattamento. Un diniego che pregiudica seriamente le sue condizioni visto che la patologia cronica di cui soffre gli impedisce - come hanno più volte sottolineato i medici - di potersi sottoporre a un intervento chirurgico per l’asportazione di un’ernia di cui ha estrema necessità.

«Senza ne va della mia salute»

«La premessa è che i nosocomi che fanno la fotoferesi sono pochissimi - ha spiegato Villa - E sottopongono a trattamento praticamente solo i pazienti oncologici. Il problema è che nell’ultimo periodo ho sviluppato un’importante ernia che deve essere operata urgentemente. Intervento che mi viene negato proprio perché, come più chirurghi mi hanno detto, nessuno opera in presenza della patologia di cui soffro. In questo modo ne va della mia vita».

Negli ultimi giorni è riuscito a ottenere per il prossimo agosto un appuntamento all’ospedale di Gallarate, uno dei pochi centri in Italia. Ma di speranze in merito, Villa ne ha poche.

La battaglia del monzese

Una battaglia che il monzese ha tentato di portare all’attenzione della politica, facendo appello ad alcuni ormai ex consiglieri regionali, ma anche ai quattro candidati alla guida di Regione Lombardia, nonché, in ultimo, alla premier Meloni. Per ora senza sortire alcun risultato. «Sembra che nessuno se ne interessi», ha concluso amareggiato Villa che, nella sua battaglia ha al suo fianco l’avvocato Giovanni Chirico del Foro di Milano.

«La sua è una situazione paradossale, kafkiana - ha ammesso il legale - Il mio assistito soffre di questa patologia ormai da decenni, da quando cioè rimase coinvolto in un gravissimo incidente. Fortunatamente si salvò, ma gli strascichi li porta tuttora».

La necessità di sottoporsi a fotoferesi, come spiega l’avvocato, «nasce da un consulto con uno specialista che ha consigliato al mio assistito questo tipo di trattamento. Solo che il suo caso non rientra in quelli previsti dal sistema sanitario nazionale e dunque tutti gli ospedali ai quali si è rivolto gli hanno negato la cura».

Privatamente il costo sarebbe proibitivo

Ricorrervi privatamente è escluso.

«Sono pochissimi i centri che erogano tale trattamento e il costo sarebbe proibitivo», ha precisato ancora l’avvocato. Villa, aggiunge il legale, «ha fatto appello a diversi politici locali nell’auspicio che la sua paradossale situazione venisse affrontata, ma purtroppo, a fronte delle innumerevoli rassicurazioni ricevute, non si è ancora visto alcun progresso».

Parla il presidente della federazione ordini farmacisti

Della fotoferesi e della difficoltà nell’accedere a tale trattamento si era occupato anche l’ex vicepresidente della Camera, nonché presidente della Federazione ordini farmacisti, il monzese Andrea Mandelli.

«Si tratta di un trattamento per le malattie immunomediate riconosciuto come Lea - ha precisato - Un servizio molto importante per il quale, purtroppo, non si riesce ancora a trovare la quadra sui rimborsi. E’ uno dei punti deboli del Sistema sanitario e che sarebbe auspicabile».

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