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Serve un’auto speciale per Camilla, parte la raccolta fondi

La piccola, 7 anni, è affetta dalla Sindrome di Rett. I genitori “ “Vi chiediamo una mano per acquistare un'auto dedicata a lei per poterla portare a fare le visite e terapie mediche, e tutto ciò che richiede la sua vita quotidiana”

Serve un’auto speciale per Camilla, parte la raccolta fondi
Attualità Seregnese, 05 Ottobre 2022 ore 12:58

«Eccoci, col tuo grembiulino e il tuo zaino rigorosamente di Masha e Orso. Non so cosa percepirai di tutte queste novità, spero troverai i tuoi punti fermi, quelli che quando non ce la fai più ci sono loro a calmarti. Sai, sarà tutto nuovo anche per noi, dovrai avere pazienza che pian piano troveremo un nuovo equilibrio per te, per noi. In bocca al lupo piccola Cami, è bello vederti diventare grande».

Sono le parole piene d’amore di Simona Spinzi, la mamma della piccola Camilla, sette anni a dicembre. A 18 mesi le è stata diagnosticata la Sindrome di Rett, una malattia rara.

Serve un’auto speciale per Camilla che ha la Sindrome di Rett

Un percorso non facile per i genitori che vivono a Cesano Maderno e che ora si trovano a dovere andare incontro a un nuovo bisogno, visto che la sua carrozzina non entra più in auto, per poterla portare a fare le visite e le terapie mediche, e tutto ciò che richiede la sua vita quotidiana. Per la piccola occorre un mezzo speciale, un’auto con una pedana che consenta di caricare la sua carrozzina, ma il costo è esorbitante, 30mila euro. Per questo la mamma lancia un appello e spera nella solidarietà di chi potrà dare un contributo. Ha avviato una raccolta fondi su GoFundMe («Aiutateci ad acquistare un’auto per Camilla»). In pochi giorni sono già arrivate moltissime donazioni ed è stata raggiunta la cifra di 5mila euro. L’obiettivo è arrivare a 30mila.

La scoperta della malattia

Simona, da quando ha scoperto la malattia di Camilla, non ha più potuto lavorare per starle vicino in ogni momento, e le spese sono davvero tante.
«Fino a un anno e mezzo - racconta la mamma  desiana che ora con la famiglia vive  a Cesano Maderno - è sempre stata bene. I suoi movimenti sembravano un po’ lenti, ma niente di più. Non ha mai gattonato e non ha mai camminato, ha pronunciato qualche parolina, che poi ha perso, ma i  medici ci dicevano che dipendeva dalla crescita». La preoccupazione dei genitori, mamma Simona e papà Gianluca Gigliotti, li ha portati a sottoporre la bimba a degli accertamenti approfonditi, comprese delle indagini genetiche. La diagnosi è stata di quelle difficili da accettare, Camilla era affetta dalla Sindrome di Rett, una patologia neurologica rara che blocca lo sviluppo motorio.
Per mamma e papà non è stato semplice, l’hanno cresciuta con tutto l’amore di cui sono capaci.

Una vita di sguardi e di sorrisi

Camilla non cammina, vive sulla carrozzina, non parla, «comunica con i  suoi occhi pieni di dolcezza, con la tenerezza del suo sguardo, con i suoi sorrisi colmi  d’affetto. Piange se ha un disagio, anche se non sempre è facile capire che cos’ha».  Fino a luglio ha frequentato l’asilo alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini, dove era seguita da degli specialisti. E qui ha sempre fatto fisioterapia.

L’inizio è di una nuova avventura alla Rodari

Proprio quest’estate, però, è arrivata la doccia fredda: «Ci hanno detto che Camilla non avrebbe potuto iniziare lì le elementari», evidenzia la mamma.
Ma i  genitori della piccola non si sono persi d’animo.«Abbiamo iscritto Camilla alla scuola primaria Rodari a Cesano - spiega la mamma - Per lei c’è un’educatrice e ha anche un’insegnante di sostegno. Tutte le maestre a livello empatico sono bravissime, bisognerà vedere a livello di risorse se tutto questo basterà. Camilla aveva  iniziato un percorso e, nonostante gli ostacoli che abbiamo incontrato, tutto sembrava andare bene. Poi siamo rimasti soli e  non ha avuto più neanche le terapie. E’ desolante tutto questo, che non ci sia nessuno a darci delle indicazioni. Stiamo aspettando delle risposte, ma ricominciare tutto da capo è stato molto complicato e non aiuta certo Camilla».

“Vogliamo che nessuno si senta solo”

Ora la piccola è cresciuta e la famigliola, che a maggio si è allargata con l’arrivo della sorellina, Arianna, come detto dovrà anche pensare ad acquistare un’auto con una pedana adatta per caricare la carrozzina, con i costi che sono enormi. «Per noi la spesa è notevole, per questo l’auspicio è che possa arrivare un aiuto, dai cittadini, dalle associazioni. Quello che ci preme, comunque, è far conoscere questa patologia che è rara. In America stanno sperimentando una cura, ma la strada è ancora lunga - afferma Simona Spinzi -  Vogliamo che nessuno si senta solo».

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