Trasformare il dolore in speranza, in memoria del piccolo Lorenzo

A pochi mesi di vita aveva lottato con tutte le sue forze, aggrappandosi fino all'ultimo alla vita. Ma dopo 50 giorni, nel maggio scorso, il cuoricino del picolo Lorenzo, aveva smesso di battere a causa di una malattia rara e gravissima, la Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria, lasciando nello sconforto e nel dolore più grandi tutta la sua famiglia.

Trasformare il dolore in speranza in memoria del piccolo Lorenzo

A distanza di sette mesi e da quel grande dolore, in un'enorme gesto di speranza, è nata l'associazione "Il piccolo Lorenzo" dedicata a Lorenzo Ciaramitaro Molinas, che proprio ieri, 15 dicembre, avrebbe compiuto un anno. I suoi genitori Gianluca Ciaramitaro e Caterina Molinas, di Brugherio, hanno deciso di creare "Il piccolo Lorenzo", associazione senza scopo di lucro, per ricordare il loro bimbo venuto a mancare a maggio 2023 e "aiutare chi ha la sfortuna di conoscere questa realtà".

La malattia rarissima che ha strappato il bimbo ai suoi cari

La HLH, Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria, è una gravissima patologia del sistema immunitario che insorge soprattutto in età neonatale. In Italia colpisce in media dieci bambini ogni anno.

"Lorenzo era perfetto - hanno spiegato i genitori - Mangiava, cresceva bene, iniziava a chiacchierare e ridere, era un bambino curioso con una sfrenata voglia di conoscere il mondo".

La difficile diagnosi

Nessun esame prenatale standard è in grado di rilevare la malattia, se non dietro una ricerca specifica della variante del gene. L’incubo era iniziato con una semplice febbre.

Lorenzo era stato portato al Pronto soccorso e trattenuto "per precauzione". Ma i sintomi della HLH possono essere fraintesi e non vengono facilmente riconosciuti. È stato in ospedale senza cure fino a che la sua situazione si è aggravata, tanto da essere trasferito d’urgenza in un altro nosocomio con il reparto di Terapia intensiva, il San Gerardo di Monza.

L’unica cura possibile è il trapianto di midollo, ma prima bisognava spegnere l’iperinfiammazione. Un passaggio salva-vita che per Lorenzo non è stato possibile compiere.

"L’unica possibilità di guarigione era rappresentata da un trapianto di midollo osseo - avevano spiegato i genitori nel maggio scorso - ma la malattia è molto invasiva e prima sarebbe stato necessario che regredisse. Sapevamo che per Lorenzo raggiungere questo traguardo sarebbe stato molto difficile, le speranze di sopravvivenza sono molto basse. Ma è stato forte, fortissimo, fino all’ultimo".

Prevenzione, terapie e divulgazione

Ecco allora che diventano fondamentali la prevenzione, la ricerca di una terapia efficace e la cura, così come la divulgazione e la conoscenza della HLH soprattutto in ambito medico, perché la tempestività della scoperta può fare la differenza. Il tutto accanto all’Aile (l’Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica), utilizzando fondi e risorse per progetti destinati alla ricerca e alla sensibilizzazione sulla malattia.