Via libera al farmaco per Alessia, in lotta contro l'atassia di Friedreich

Il farmaco per rallentare il decorso della malattia di Alessia, in lotta contro l'atassia di Friedreich, sarà disponibile tramite il Sistema sanitario nazionale. In Gazzetta ufficiale è stata pubblicata l’approvazione da parte dell’Aifa (Agenzia italiana del farmaco).

Via libera al farmaco per Alessia

E’ passato quasi un anno da quando Alessia Corvaia, 24enne di  Nova Milanese, studentessa di Psicologia, ha scritto una lettera alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni per chiedere il suo aiuto affinché il farmaco utilizzato negli Stati Uniti per il trattamento dell’atassia di Friedreich possa diventare accessibile anche in Italia. A dicembre il Comitato per i medicinali per uso umano dell'Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha dato l'autorizzazione all'immissione in commercio di Skyclaris (a base di omaveloxolone), utilizzato per il trattamento dell'atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti a partire dai 16 anni. Nelle ultime ore la pubblicazione in Gazzetta ufficiale.  Mamma Katia Aracri ha dato l'annuncio sui social:

"Finalmente, dopo mesi di articoli, richieste, telefonate, è stato approvato. Nella vita nulla è perduto se si ha fiducia nel prossimo e in se stessi. Come si dice, chi la dura la vince. Sono molto felice... Grazie a chi ci ha sempre sostenuto con un messaggio o una parola di conforto. Non sarà una cura effettiva per ora, ma sarà un grandissimo aiuto io ottimista. Sempre. Ora attendiamo il farmaco". 

Il farmaco rappresenta una speranza

L'atassia di Friedreich colpisce una persona su 40mila e impedisce progressivamente di compiere i gesti più semplici come parlare o camminare. "Alessia purtroppo è peggiorata, ora non riesce a fare da sola neanche le cose più semplici - ha raccontato mamma Katia Aracri, al suo fianco in questa lunga battaglia - La malattia va avanti e non si può attendere troppo tempo perché ricordiamoci che è degenerativa e ogni giorno perso è perso".
Il farmaco rappresenta una speranza. "Sappiamo che non guarisce, ma da come mi sono documentata, in alcuni casi può regredire o comunque rallentare la malattia - ha continuato mamma Katia - Una ragazza che vive in Florida con cui sono in contatto mi ha scritto che con il farmaco che assumeva da qualche tempo è riuscita a tornare a mangiare da sola".

La diagnosi nel 2015

L’atassia di Friedreich è stata diagnostica ad Alessia nel 2015 e da nove anni la giovane novese è costretta su una sedia a rotelle. Lei, sua mamma e la sua famiglia non si sono mai arrese. "Vorrei semplicemente alzarmi ed essere come tutte le altre: una qualsiasi ragazza di 23 anni che va a lavorare, guida la macchina e fa progetti per il futuro. Fare tutto ciò che fanno le ragazze della mia età e che io mi sto perdendo - aveva scritto l’anno scorso Alessia nella lettera alla premier Meloni - Vorrei soltanto riuscire ad ottenere lo sblocco del farmaco anche qui in Europa e non solo all’estero. Date a me e a chi come me ha voglia di vivere una speranza!".