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La vita dopo la diagnosi

Elisa e la fibromialgia, malattia che provoca dolore cronico

La 27enne, da quando  ha avuto la diagnosi l'anno scorso, usa il suo profilo social come diario per sensibilizzare

Elisa e la fibromialgia, malattia che provoca dolore cronico
Cronaca Desiano, 24 Maggio 2021 ore 17:11

Elisa e la fibromialgia, malattia che provoca dolore cronico. La 27enne, da quando ha avuto la diagnosi l'anno scorso, usa il suo profilo social come diario per sensibilizzare.

Elisa e la fibromialgia, malattia che provoca dolore cronico

Aumento della tensione muscolare, stanchezza, affaticamento, disturbi dell’umore e del sonno, ansia. Sono i sintomi che hanno afflitto per anni  Elisa Tumino, di Nova Milanese. Adesso, che di anni ne ha 27, tutti quei sintomi hanno un nome: fibromialgia. Una malattia reumatica che colpisce l'apparato muscolo-scheletrico, che ogni anno viene ricordata con un fiocco viola, il 12 maggio. "La disabilità non è sempre visibile agli occhi" ha esordito la novese, parlando della sua patologia.

Fa la volontaria per l'associazione Stefania

Una malattia che non è considerata tale, e che impedisce chi ne soffre di fare i piccoli gesti della quotidianità e di vivere a pieno. Nonostante i dolori e le grosse difficoltà, Elisa ha deciso di dedicarsi agli altri. Da settembre dell’anno scorso fa la volontaria per l’associazione Stefania con sede a Lissone, impegnata in attività rivolte a persone con disabilità. In questo periodo di Covid sta svolgendo il suo impegno da casa. "Ho uno zio con la sindrome di Down e volevo dare una mano a queste persone speciali compatibilmente con le mie problematiche. Partecipo ai collegamenti via internet organizzati per i ragazzi due volte al mese in cui si confrontano su vari argomenti" ha spiegato la 27enne.

Per un periodo ha dovuto usare la sedia a rotelle

La fibromialgia colpisce tra l’1 e il 3 per cento della popolazione, soprattutto femminile. Il calvario di Elisa Tumino è iniziato quando era appena adolescente: "Ricordo che intorno ai 15 anni ho iniziato a soffrire tanto di mal di schiena e dolori al collo. Quelli, secondo me, erano i primi sintomi». Tutto sommato, però, la novese è riuscita a vivere per anni abbastanza tranquillamente. Fino a due anni fa: «Improvvisamente mi sono bloccata. Non riuscivo più a muovermi - ha spiegato - Dalla parte superiore del corpo, il dolore è sceso gradualmente alle gambe, fino a non avere più la forza di reggermi in piedi". Elisa per un certo periodo ha dovuto anche utilizzare una sedia a rotelle.

La diagnosi l'anno scorso

La diagnosi è arrivata a luglio 2020: "E sono stata fortunata - ci ha tenuto a dire - C’è chi ci ha messo anche dieci anni prima di scoprire che fosse fibromialgia". Una malattia, infatti, ai tanti sconosciuta e di cui, ancora, non è chiara la causa. "Ho girato sedici medici prima di trovare il mio reumatologo - ha ammesso - Lui mi ha toccato dei punti dolenti e ha capito di cosa si trattasse". Da nessun altro esame emergono le tracce della malattia: "La diagnosi è difficile, spesso i medici di base sono impreparati sull’argomento - ha spiegato - Poi, purtroppo, spesso viene confusa con altre patologie, come l’artrite o addirittura la depressione e, in questo ultimo caso, i sintomi non vengono presi sul serio". Oppure, i dolori agli arti e la difficoltà a camminare vengono confusi con la sclerosi multipla: "La differenza, però, è che con una cura farmacologica i dolori della sclerosi possono essere tenuti sotto controllo - ha spiegato - Per noi malati di fibromialgia, invece, il dolore è cronico, continuo".

"Ho imparato a sopportare il dolore"

Non c’è un giorno in cui la giovane non senta dolore: "Ho imparato a sopportarlo", ha detto. E’ fondamentale, per lei, seguire uno stile di vita ferreo: «Faccio una cura farmacologica, seguo una dieta senza glutine, antinfiammatoria e un percorso psicologico".  La sua vita è cambiata radicalmente: "Fino a due anni fa ero una parrucchiera e una make up artist - ha detto Elisa - Ora non riesco nemmeno più a truccarmi, perché sento troppo dolore alle braccia". Neanche la vita sociale è facile: "Se prima potevo uscire e stare fuori fino a tardi, come ogni ragazza della mia età, ora più di due ore seduta o in piedi non riesco a stare. Al massimo posso uscire e mangiarmi una pizza. Molti amici si allontanano, perché non è una situazione semplice da sopportare. Possono uscirmi lividi se solo mi sfiorano. Sento sempre freddo, anche d’estate, e può essere che mi troviate con due coperte a luglio".

La fibromialgia non è una malattia riconosciuta

Malgrado questa situazione sia debilitante, la fibromialgia non è considerata ufficialmente una malattia, come detto: "E’ una cosa che trovo assurda, ma è così - ha detto - Dunque, non è previsto alcun supporto da parte dello Stato e io non sono considerata disabile". Per tutti coloro che sono affetti da questa patologia, quindi, non è facile: "Oltre a tutte le problematiche fisiche, anche l’aspetto economico è da considerare - ha spiegato - Io, ad esempio, spendo al mese 150 euro di medicine. Devo seguire un corso di attività fisica leggera e specifica, come lo yoga, e sono altri 300 euro. Le visite, ovviamente, sono tutte private e sono riuscita a pagare anche 300 euro a seduta. Inoltre, il cibo senza glutine è molto costoso e dato che io non sono celiaca, devo pagarlo a prezzo pieno".

Sui social si racconta senza filtri

"Fibromialgica e cucino per passione. Parlo di come sopravvivere alle malattie croniche senza lasciarci sopraffare". Si presenta così Elisa Tumino sul suo profilo Instagram, dove senza filtri parla della sua patologia. La sua pagina si chiama ely_fibro.fog e tratta di terapie, sintomi e quotidianità di una persona con una malattia cronica. Una grande forza d’animo per affrontare la sua battaglia contro la fibromialgia e dare sostegno a chi soffre come lei. "E’ un modo per non far sentire nessuno solo - ha spiegato la novese - E soprattutto, è importante informare".

Mostrare tutti i lati della patologia

Il profilo social della 27enne, infatti, è diventato un diario, e con i suoi followers condivide pensieri, consigli e momenti: "Fino a due anni fa non avrei mai condiviso un mio post struccata. Ora l’obiettivo è diverso: spiego come cucinare piatti deliziosi senza glutine, faccio dirette con medici specialisti o con amiche, mentre pratichiamo yoga". Vuole mostrare tutti i lati della sua patologia: "Ci sono le giornate no e non ho paura a mostrare anche quelle - ha detto - L’altro giorno stavo davvero male. Piangevo e ho acceso la telecamera, poi ho condiviso il mio video. E’ un modo per sfogarmi, che fa sentire meglio me, ma anche gli altri".

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