"La mia Silvia è in stato vegetativo da anni, ma vuole vivere"

«Ciao Silvia, come stai? Oggi sono felice perché è sabato e possiamo stare insieme tutto il giorno».
Da sette anni Fabio Sansonna, 62 anni di professione chirurgo, va a trovare la moglie ogni giorno. La accarezza, le parla, le tiene la mano. Per lei suona il pianoforte, «ama molto la musica, ho anche imparato a suonare la sua canzone preferita. Me lo aveva chiesto prima che tutto succedesse... Peccato avere aspettato, ma tanto lei mi sente. Lei sente tutto...».

La storia di Silvia, in stato vegetativo da sette anni

Lei è Silvia Sanzini, 60 anni il prossimo maggio, ricoverata presso la Residenza San Pietro in quello che viene comunemente definito stato vegetativo persistente (Svp) , ma che ormai è definito Stato di veglia non responsiva.
Una condizione causata da un aneurisma sopraggiunto sette anni fa e che, per forza di cose, ha cambiato il corso delle vite di entrambi.
«Mia moglie è sempre stata una donna bellissima, colta, piena di vita - ha raccontato Sansonna che, quando parla di lei, non perde mai il sorriso - Lavorava sia come giornalista che come insegnante di sostegno per bambini autistici in due scuole elementari di Lissone. Ama molto i bambini. In tutte le sue foto dei viaggi la si vede circondata dai bimbi».
Ed è stato proprio alla vigilia di un viaggio che la donna ha avuto il malore. Un mal di testa sospetto, diverso dal solito. Di qui la decisione di andare immediatamente in ospedale, al San Gerardo. «Ha subìto un intervento lunghissimo. E’ stata sette ore sotto i ferri di Erik Sganzerla, un neurochirurgo bravissimo. E’ riuscito a salvarla, ma dall’operazione è uscita in queste condizioni. Aveva 53 anni e da allora mi prendo cura di lei ogni giorno. E’ lei che mi dà la forza, che mi consola nei momenti bui».

"La vita è un dono preziosissimo"

Da sette anni la donna è costretta a letto. E’ cosciente, ma non contattabile, respira autonomamente, apre gli occhi, riesce a sentire , anche se non esegue gli ordini.
Rispetto alle sue volontà, il marito non ha alcun dubbio. Silvia vuole vivere.

«Quando lavorava come giornalista si era occupata spesso di tematiche come il fine vita - ha tenuto a sottolineare - E lei era, ed è sicuramente tuttora, fermamente convinta che la vita sia un dono preziosissimo e che vada vissuta fino in fondo, indipendentemente dalle condizioni in cui ci si trova. Lo aveva anche ribadito in radio. E’ tutto registrato nel caso qualcuno sollevasse dubbi in proposito...».

Sposati da oltre 17 anni, lui la guarda ancora come se fosse il primo giorno. «Qualcuno mi ha anche detto di rifarmi una vita fuori di qui, che tanto le mie visite assidue non sarebbero servite a far rivivere mia moglie. Ho risposto tornando il giorno dopo coi filmati delle nostre vacanze e allora tutti hanno capito che per me non cambiava nulla, che il rapporto con Silvia continuava».

E prosegue. «Spesso si sente dire che i malati in stato di veglia non responsiva non comunicano e che i gesti che fanno col viso sono puri riflessi. Ho i miei dubbi al proposito. Ho visto piangere mia moglie solo quattro volte da quando è in Svp e tutte e quattro le volte in concomitanza di avvenimenti per lei significativi. Come quando ha salutato l’infermiera che la curava nella precedente struttura e alla quale era molto affezionata. O ancora il giorno del nostro anniversario di matrimonio. I malati, per esprimersi, usano il sistema limbico, che è la parte più interna del cervello, quella legata all’emotività e alle sensazioni. Per comunicare con loro dobbiamo imparare il loro linguaggio».

La Legge sul fine vita

La legge sul Testamento biologico approvata dal Senato a fine 2017 stabilisce che, in nome del principio della dignità e dell’autodeterminazione, nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o perseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Una legge che continua a far discutere.

Se, infatti, in molti si sono detti soddisfatti, altri, come Fabio Sansonna, sollevano non poche riserve.

«Parlando da medico ritengo che questa legge abbia delle grosse incongruenze - ha commentato - Prima di tutto manca l’obiezione di coscienza: un medico obiettore oggi può rifiutarsi di sopprimere la vita di un embrione, ma non potrebbe, avendo la stessa coscienza, fare lo stesso davanti a un malato disabile o anziano».

In secondo luogo, secondo Sansonna, c’è il rischio che una persona possa cambiare idea nel momento in cui si trovi in condizioni di non poter più esprimere il proprio pensiero. E’ successo proprio in questi giorni alla San Pietro che un malato di Sla, sentendosi accolto e curato, abbia cambiato idea in merito.

Nella legge non si distingue tra urgenza e cronicità

«C’è poi un’altra grave incongruenza nella legge. Non viene specificata la differenza tra le urgenze e le cronicità», ha affermato. Se una persona arriva in ospedale in pericolo di vita, il medico, infatti, è obbligato per legge a intervenire. E tra le cronicità non si precisa la fondamentale differenza tra malati terminali (in genere malati di cancro) che hanno scarse aspettative di vita, e i disabili gravi (Svp, Sla) che invece hanno aspettative di vita di anni o decenni.
Spesso poi si confondono coma profondo e Svp. Vanno capite le differenze tra i due diversi tipi di situazioni. Una persona in coma profondo o irreversibile è in uno stato di totale incontattabilità, non apre mai gli occhi, non ha respiro autonomo. Nessuno si è mai svegliato dal coma irreversibile ed è quello da cui, per legge, si può procedere al prelievo degli organi per la donazione.

«Per le persone in queste condizioni, la legge sul fine vita non serve - ha dichiarato Sansonna - La spina viene staccata dopo una serie di test che ne decretano la morte cerebrale. E’ una prassi che si esegue da sempre». Diverso il caso di chi si trova in Svp.

«Si tratta di persone incontattabili, ma non incoscienti, con respiro autonomo, e che, soprattutto aprono gli occhi. Ci sono casi di persone che si sono risvegliate dopo anni e sono state in grado di raccontare esattamente ciò che era avvenuto intorno a loro durante gli anni di Svp. Mia moglie Silvia per me capisce tutto, è cosciente. Per lei non c’è nessuna spina da staccare perché, a differenza di chi è in coma, respira autonomamente, apre gli occhi, solo non può rispondere. Un test effettuato qualche anno fa su di lei con un software creato dall'ingegner Daniele Salpietro ha rivelato che ha attività celebrale, solo che l’impulso non arriva ai muscoli, dunque non riesce ad esprimersi».