Meda si illumina di nuovo di azzurro per far conoscere la Kand.
Meda si illumina di azzurro per sensibilizzare sulla Kand
Da venerdì 31 luglio a domenica 2 agosto a Meda la facciata della scuola Traversi e il monumento ai Caduti di piazza Vittorio Veneto si illumineranno di azzurro per richiamare l’attenzione sulla Kand, la patologia neurologica associata alle mutazioni del gene KIF1A. Meda aderisce per il secondo anno all’iniziativa promossa da KIF1A Italia APS ETS, che coinvolge monumenti e luoghi simbolici di numerose città italiane con l’obiettivo di accendere i riflettori su una malattia genetica neurodegenerativa ultra-rara e sostenere le persone che ne sono affette e le loro famiglie. Nel 2025 hanno partecipato all’iniziativa città e Comuni di diverse regioni, con l’illuminazione, tra gli altri, della Mole Antonelliana di Torino e di luoghi simbolici a Brescia, Genova, Caltanissetta e Meda.
Che cos’è la Kand
La Kand, acronimo di KIF1A Associated Neurological Disorder, può compromettere progressivamente capacità motorie, linguaggio e vista. Ogni persona presenta una condizione estremamente rara, con caratteristiche ed evoluzioni differenti. La scarsa conoscenza della patologia rende particolarmente importanti la diffusione delle informazioni, la costruzione di reti tra le famiglie e il sostegno alla ricerca scientifica.
L’associazione KIF1a Italia
KIF1A Italia è nata il 2 agosto 2024 dall’impegno di familiari, parenti e amici di bambini e adulti affetti dalla patologia. L’associazione mette in contatto le famiglie, promuove la ricerca e lavora per favorire la conoscenza della malattia, lo sviluppo di nuove terapie e la costruzione di percorsi di supporto. L’illuminazione del 2 agosto coincide quindi con il secondo anniversario della sua costituzione. Il lavoro di sensibilizzazione ha contribuito anche all’organizzazione della prima conferenza europea sui disordini KIF1A, prevista il 2 e 3 ottobre a Pisa all’IRCCS Fondazione Stella Maris. L’appuntamento riunirà esperti italiani e internazionali per approfondire nuove terapie, ricerca e strumenti di sostegno alle famiglie.
L’impegno di una mamma di Meda
La referente dell’associazione per Meda è Silvia Zappa, mamma di Alessandro, bambino affetto da Kand. La sua testimonianza ha contribuito a portare anche sul territorio cittadino la conoscenza della patologia e l’importanza di sostenere le attività rivolte alla ricerca. L’adesione di Meda non si limiterà all’illuminazione del 2 agosto. KIF1A Italia è entrata nella rete delle associazioni cittadine e parteciperà alla Festa del Volontariato 2027, occasione durante la quale potrà presentare le proprie attività, incontrare la cittadinanza e ampliare il percorso di sensibilizzazione.
“Illuminare di blu la città significa dire a queste famiglie che non sono sole”
«Quando si parla di malattie ultra-rare, il rischio più grande è che chi ne è colpito si senta invisibile. Illuminare di azzurro la nostra città significa dire alle famiglie che non sono sole e che Meda è al loro fianco. Dietro ogni diagnosi ci sono persone, bambini, genitori e caregiver che ogni giorno affrontano sfide enormi con coraggio e determinazione. Come Amministrazione crediamo che la vicinanza alle persone si dimostri anche attraverso gesti simbolici che diventano occasioni di incontro, ascolto e partecipazione – dichiarano l’assessore Mara Pellegatta e il sindaco Luca Santambrogio – La partecipazione dell’associazione alla prossima Festa del Volontariato permetterà di trasformare questo gesto simbolico in un rapporto continuativo con la comunità, fondato sulla conoscenza, sull’ascolto e sul sostegno alla ricerca».