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Sensibilizzazione
Il Comune di Desio a fianco dei 'Sanfilippo Fighters' in occasione della Giornata mondiale sulle Malattie Rare
In Europa una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo affette da malattie di questo tipo
Il Comune di Desio a fianco dei 'Sanfilippo Fighters' in occasione della Giornata mondiale sulle Malattie Rare che si celebra oggi, martedì 28 febbraio.
Il Comune di Desio a fianco dei 'Sanfilippo Fighters' in occasione della Giornata mondiale sulle Malattie Rare
La Giornata, promossa a livello nazionale da UNIAMO (Federazione italiana malattie rare) e sostenuta anche dall'Associazione Sanfilippo Fighters, di cui vicepresidente è il varedese Giuseppe Rocco, è un’occasione per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
I numeri
In Europa una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo, 30.000.000 in Europa, oltre 2.000.000 in Italia. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni (Fonte UNIAMO).
"Queste tematiche toccano da vicino anche la nostra comunità – sottolineano il Sindaco Simone Gargiulo e l’Assessore alle Politiche Familiari Fabio Sclapari - Come Amministrazione Comunale vogliamo divulgare questi dati ed evidenziare l'importanza di questa Giornata cercando di sensibilizzare i cittadini. Ci stringiamo attorno alle famiglie che affrontano in prima linea queste situazioni e cerchiamo di fare sempre la nostra parte per sostenerle attraverso le nostre politiche familiari".
Tra le malattie rare anche la Sindrome di Sanfilippo
Una giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo, che mira a diffondere consapevolezza e a stimolare il dialogo su questa malattia rara. Un momento speciale in onore dei bambini di tutto il mondo che vivono oggi con questa patologia.
Si tratta di una malattia rara neuro-metabolica ed è dovuta a un difetto ereditario in un enzima, la sulfamidasi, deputato allo smaltimento di un particolare tipo di zucchero, che con il tempo tende ad accumularsi e a danneggiare diversi tessuti, specialmente quello nervoso (Fonte: Quotidiano Sanità).
Chi sono i Sanfilippo Fighters
E’ la Onlus, appartenente all’Alleanza Malattie Rare, che si occupa di ricerca scientifica e supporto pratico alle famiglie. Scopo dell’Associazione è unire le famiglie, perché possano scambiarsi consigli, esperienze e aiutarsi vicendevolmente nella gestione dei loro bambini speciali. Per info: info@sanfilippofighters.
Proprio di questa associazione abbiamo parlato poco tempo fa, a novembre, quando il suo vicepresidente - il varedese Giuseppe Rocco - era intervenuto durante la seguitissima trasmissione "Tutto esaurito" di Radio 105 conquistando così un vastissimo pubblico che ha avuto modo di ascoltare di cosa si occupa questa associazione.
Il cortometraggio
Inoltre, nel 2022, hanno girato un cortometraggio che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022"
Per scoprire di più sulla giornata, gli eventi di sensibilizzazione e le iniziative locali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus
